Kertomus siitä, millaista on olla Alzheimer-potilaan omainen Helsingissä…
Kirjoitan tämän koosteen kahdesta syystä: nollatakseni omaa päätäni ja valoittaakseni muistisairaan omaisen karua arkea Helsingissä.
Viime syyskuusta olen hoitanut yhdeksääkymppiä lähestyvän tädin asioita. Täti asuu yksin Helsingissä ja hän sai viime syksynä diagnoosin keskivaikeasta Alzheimerin-taudista. Taudin tilaa pahensi merkittävästi tädin tyttären kuolema, ja sen aiheuttama suru ja kriisi. Itse olen kolmekymppinen lapsiperheen äiti, emme ole tädin kanssa biologisesti sukulaisia. Hoidan tädin asioita pääasiassa kaksin Lapissa asuvan sukulaisen kanssa. Suurta tukea olemme saaneet omilta läheisiltämme, joilla oli jo kokemuksia muistisairaan omaisena olemisesta. Ilman näitä arvokkaita vinkkejä työmäärämme olisi ollut vielä suurempi.
Tädillä ei ole samassa kaupungissa olevia lähiomaisia. Niinpä tyttären kuoleman jälkeen tädin arjessa auttamisesta sovittiin tihennetysti kaupungin kotihoidon kanssa. Täti oli jo aiemmin kotihoidon asiakkaana, johtuen lonkkaleikkauksista ja niiden tuomasta liikuntahaitasta. Tilanne oli meille ”kaukaisemmille” omaisillekin uusi, sillä tytär oli aiemmin hoitanut kaikki tädin asiat, eikä meillä ollut kuvaa kokonaistilanteesta.
Muistisairaus eteni syksyllä hurjaa vauhtia. Täti näki peileissä harhoja, ja pelkäsi niitä päivin ja öin. Kyky tunnistaa vuorokauden ajat ja kello hävisi marraskuun aikana. Vointi myös taudille tyypillisesti vaihteli saman päivän aikanakin täysin muistamattomasta lähes entisen skarppiin. Hän soitti meille omaisille öisin peloissaan kun ei tiennyt missä on ja mitä kello on. Myös lisääntyvät harhat ja oman kodin muuttuminen vieraaksi vaivasivat ymmärrettävästi myös yöaikaan.
Omaisten kesken järjestelimme vastuuta, kuka hoitaa asiat kotihoidon kanssa, kuka huolehtii lääkityksestä ja apteekkiasioista, kuka sosiaalipalveluista, pyykinpesusta, ateriaalipalveluista ja sosiaalipalveluista. Ilmoitimme näistä muutoksista kotihoitoon. Kotihoidon oli vaikea hyväksyä, että biologisesti lähimmät sukulaiset eivät enää olekaan vastuussa tädin asioista.
Saimme syksyn kuluessa sovittua kolmesta päivittäisestä hoitajakäynnistä, jotta täti tietäisi milloin on aamu ja aika nousta, milloin aika syödä lounasta ja milloin on mentävä nukkumaan.
Nostan tässä esiin muutama keskeisiä ongelmia kotihoidon kanssa.
Lääkehuolto
– Syyskuussa täti vielä osasi ottaa lääkkeensä dosetista. Aiemmin tytär oli täyttänyt dosetin lääkepurkeista saamansa listan perusteella. Kotihoitajat eivät kuulemma saa jakaa lääkkeitä, ja tädille tilattiin lääkkeet apteekista annosjakelupusseissa. Muutaman viikon ajan kodinhoitajat siirsivät lääkkeet (meille sanottiin, että vastoin ohjeitaan) pusseista dosettiin. Tämän jälkeen he halusivat tädin opettelevan lääkkeiden ottamisen suoraan pusseista, vaikka me omaiset ja täti itse vastustimme tätä jyrkästi. Muistisairaille uusien asioiden opetteleminen on vaikeaa, lähes mahdotonta, niinpä tämäkin kokeilu päättyi huonosti. Täti meni entistä sekaisemmaksi ja hermostui. Eräänä sunnuntai aamuna hän soitti minulle ja kertoi ottaneensa kourallisen pillereitä. Sain kotihoitajan kiinni ja hän lähti tarkastamaan tädin tilan ja totesi, että tämä kourallinen oli todennäköisesti sisältänyt vain aamulääkityksen.
Kotihoito oli antanut meidän ymmärtää, etteivät apteekit ”suostu” jakamaan suoraan dosetteihin. Vihelsin pelin poikki, ja etsin apteekin (joka oli korttelin päässä tädiltä ja löytyi kahdella puhelinsoitolla) joka mielellään jakaa lääkkeet dosetteihin ja vielä samaan hintaan kun kaupungin kilpailuttama annospussijakelu. Täti oli silminnähden helpottunut kun hän sai taas toimia vanhalla tutulla tavalla. Mielessäni kaivertaakin ajatus, kuinka montaa muuta kaupunkilaista tuttu dosettijakelu auttaisi, tai käänteisesti, monenko kunto on heikentynyt siksi että heidät on pakotettu uuteen käytäntöön? Muutamaa viikkoa myöhemmin lääkkeiden antaminen siirrettiin kokonaan kotihoidon vastuulle, kun saimme heidät viimein vakuuttuneiksi siitä, ettei tädin muisti ole enää riittävä lääkkeiden ottamiseen.
– Tädille määrättiin Alzheimerin tautiin lääkitys. Kotihoitotiimin terveydenhoitajan kanssa keskustelin lääkkeen antamisajankohdasta. Tuolloin kotihoito kävi kolmesti aamu-, päivä-, myöhäinen iltakäynti. Yritin kaikkeni, jotta terveydenhoitaja olisi suostunut kirjoittamaan lääkkeen annosteluajankohdan niin, että lääkkeen antaisi hoitaja eikä niin, että lääke olisi tädin yksin otettava. Terveydenhoitaja sanoi useaan kertaan, että ainut mahdollisuus lääkkeelle on sen ottaminen klo 17 illalla. Neuvoteltuani asiasta pitkän puhelun verran, en saanut häntä muuttamaan mieltään. Lääkitys aloitettiin ja muutamassa viikossa se sekoitti tädin yöt ja päivät. Hän ei pystynyt nukkumaan eikä päivisin olemaan aloillaan.
Toisen omaisen otettua yhteyden suoraan kotihoidon lääkäriin, hän keskeytti välittömästi lääkityksen ja sairaskertomuksesta myöhemmin luimme, että juuri lääkkeen annostelu illalla ennen nukkumaan menoa oli lisännyt öisiä harhoja ja aiheuttanut levottomuutta. Lääke olisi kuulunut annostella aamuisin. Ja tämä samainen terveydenhoitaja oli puhelussa minulle vakuuttanut, kuinka kokenut hän on vanhojen ihmisten ja erityisesti muistipotilaiden hoitamisessa.
– Syksyllä huomasin lääkelistasta myös, että täti söi 2 särkypilleriä päivittäin. Kun ihmettelin tätä asiaa lääkärille ja kysyin mihin särkyihin nämä oli määrätty hän vastasi ettei löydä merkintää mistä särystä on kysymys. Hän antoi suullisen luvan purkaa lääkityksen. Jälleen kotihoidon terveydenhoitaja vastusteli. Kun sanoin, että eikö lääkettä voi antaa tarvittaessa (esim kävelyretken jälkeen jos kipuja ilmaantuu) hän halusi vielä selvitellä asiaa. Noin viikon päästä särkylääkkeet otettiin pois tädin lääkelistalta ja mitään kipuja ei tähän päivään mennessä ole tullut. Ja tädin elimistö on säästynyt melkoiselta määrältä pillereitä.
– Joulun aikoihin tädin 82-vuotias sukulainen oli tädillä yökylässä. Kysymättä meiltä omaisilta mitään, he olivat siirtäneet vastuun lääkkeiden antamisesta tälle tädin vieraalle. Meistä on täysin käsittämätöntä, että he antavat vastuun noin vain itselleen ventovieraalle ihmiselle. Millään tavalla tarkistamatta esimerkiksi kyseisen ihmisen omaa kykyä muistaa asioita. Tähän käytäntöön puutuimme ja nyt on ainakin paperilla sovittu ketkä omaisista voivat ottaa huolekseen tädin lääkkeiden annostelun.
Muistisairaan oikeudet
– Todella erikoisena ja jopa tädin oikeusturvan vastaisena pidämme sitä, että kotihoidon lääkäri tekee käyntejä tädin luo ilman, että meille omaisille kerrotaan siitä etukäteen. Tai edes käynnin jälkeen samana päivänä. Kotihoidon ohjaaja totesi tästä viimeisimmässä keskustelussamme, että kovin monet omaiset toivovat ilmoitusta käynneistä, mutta harvoin se on mahdollista. Miten ihmeessä töitä ei voida järjestää niin, että omaisille kerrottaisiin käynneistä? Ja eikö potilaankin olisi kohtuullista saada valmistautua lääkärin tuloon? Meidän tapauksessa lääkäri teki yllätyskäynnin juuri silloin, kun hän kertoi tädille muistisairaus diagnoosin. Meistä oli kovin kohtuutonta, että hänet jätettiin yksin tämän asian kanssa, omaisen tuki olisi ollut todella tärkeä. Saimme tietää lääkärikäynnistä kaksi vuorokautta sen jälkeen, silloinkin puoli vahingossa kun hoidimme muuta asiaa.
”Yhteistyö” kotihoidon kanssa:
Koska taudin eteneminen on ollut hurjaa, on asioita ollut myös pakko hoitaa sitä mukaan kun niitä tulee eteen. Ajatus siitä, että kotihoito olisi toimivaa, tuntuisi ihanalta. Täti itse vuoroin kiittelee kun ”täällä käy niitä tyttöjä” ja vuoroin pitää kurjana, että vaan ”pistäydytään katsomassa vieläkö minussa henki pihisee”.
– Tädin paino putosi syksyn kuluessa vaarallisen alas. Ehdotimme, että tilaisimme ruokapalvelusta myös toisen päivittäisen aterian, jotta painoa saataisiin takaisin. Tädille kotihoidosta nimetty omahoitaja vastasi meille hyvin kuivasti, että se on täysin tarpeetonta ja että ”vanhuksille riittää yksi lämmin ateria päivässä”. Emme totelleet neuvoa vaan tilasimme toisenkin aterian. Niiden ja lääkärin suosittelemien ravintolisäpirtelöiden avulla paino on saatu takaisin turvallisempiin lukemiin.
– Ongelmana yhteistyössä kotihoidon kanssa on myös ollut se, että kotihoitavat yliarvioivat tädin kyvyt suoriutua niin arkipuuhista kuin kognitiivisista toiminnoistakin. Valitettavasti uskon tämän olevan tahallista. En tiedä onko heitä ohjeistettu toimimaan näin esimiesten taholta? Meidän kannalta tämä on ollut erittäin harmillista ja jopa tädin hoidolle haitallista. Aina kun olemme saaneet lääkärin puhelimeen ja kertoneet tädin ”kuulumiset” on hoitoon tehty muutoksia. Lääkäri on selvästi ottanut kertomamme vakavasti. Samat tiedot kuin meillä, olisi ollut myös kotihoitajilla. Kotihoitajien kanssa keskusteluissa he syyttävät meitä tädin aliarvioimisesta. Yhdelle sukulaiselle, joka on tuntenut Tädinn yli 60 vuotta yksi hoitajista säksätti ”olen tuntenut tätinne jo niin pitkään, että huomaan hänen vointinsa parantuneen. Hänhän on entisellään.” Tätäkö siis tarkoitetaan hyvällä yhteistyöllä omaisten kanssa?
– Kun kotihoidon strategioissa ja ohjeissa hehkutetaan yhteistyötä omaisten kanssa, on meidän kohdallamme tämä toteutunut irvikuvana. Meillä on useimmiten tunne, että häiritsemme heidän työtään ja he ovat suoraan sanoneetkin, että soitamme liian usein. Meistä on kuitenkin mahdotonta tehdä ratkaisuja tädin elämässä ilman, että keskustelemme myös kotihoidon kanssa.
Viimeisimmässä kotihoitopalaverissa, jonka kutsuimme koolle tädin tilan heikennyttyä saimme kylmää kyytiä alusta loppuun. Heti aluksi ohjaaja, omahoitaja ja terveydenhoitaja ilmoittivat, että heillä on kovin kiire eikä aikaa keskustella kaikista toivomistamme asioista. Kokouksen edetessä he mm. vähättelivät useaan kertaan tietojamme, vaikka ne olivat suoria lainauksia lääkärien lausunnoista. Olimme osaltamme toimineet lääkärien suositusten mukaisesti ja kysyimme heidän panoksestaan mm tädin jumppaamiseen. Vastaukseksi saimme selittelyä ja vähättelyä. Kokouksessa puhuimme lääkkeiden antamisesta, ja siitä ettei täti halua ottaa enää mitään lääkkeitä yksin. Omahoitaja kysyi kokouksessa tädin omaa mielipidettä asiaan, ja täti sanoi oikein pontevasti, että hän haluaa hoitajien antavan lääkkeet aina, koska ei luota muistiinsa. Kolme päivää myöhemmin kotihoito muutti tädin lääkitystä niin, että nukahtamislääke jää hänen itse otettavaksi. Muutoksesta ei ilmoitettu meille, vaan se selvisi tädin puheista. Tuntui, että eikö kolme päivää aikaisemmin käydyllä keskustelulla, omaisten ja tädin omalla näkemyksellä ole tosiaan mitään merkitystä. Ja että omaisten informoiminen muutoksista todella valinnainen osa kotihoidon työtä.
– Tuorein vakava kommunikaatiohäiriö on tämän vuoden puolelta. Täti joutui sairaalapäivystykseen ambulanssilla sydänvaivojen vuoksi. Kotihoitaja soitti omaiselle puhelun, jossa antoi ymmärtää yhden kotihoitajan menneen ambulanssin mukana. Näin ei kuitenkaan ollut. Saatuamme tiedon sairaalaan joutumisesta alkoi meistä omaisista useampi järjestellä omia aikataulujaan, jotta joku meistä pääsisi pian tädin tueksi ja ”muistiksi” sairaalaan. Arvelimme, ettei kodinhoitaja voi olla koko päivää siellä tädin kanssa. Todellisuudessa hän oli siis ollut yksin koko ajan. Kun iltapäivällä saimme päivystykseen yhteyden sanottiin, että ”rouva on lähtenyt täältä taksilla”. Pelästyksemme oli suuri, sillä tädin muistisairaus on siinä vaiheessa, ettemme voineet olla varmoja missä hän on. Sairaalahenkilökunnalta saimme vielä tiedon, että tädin vointi on hyvä ja käynnillä ei löytynyt mitään vakavaa. Lisäksi he saivat selvitettyä, että täti on lähtenyt kotiin. Älysimme soittaa kotiin (ennen poliisia ja taksikeskusta), johon täti olikin jo ehtinyt. Kodinhoitaja oli ollut häntä joko alaovella vastassa tai jo taksissa mukana sairaalasta lähtiessä (täti ei oikein muista ja me emme jaksaneet tästä enää kotihoidolta vängätä). On käsittämätöntä piittaamattomuutta, ettei kodinhoitaja ole soittanut meille omaisille, kun sairaalasta on soitettu kotiutusta varten. Lyhyt puhelu: ”Tätinne voi hyvin ja pääsee pian pois”- olisi säästänyt meidät monelta turhalta puhelulta, aikataulun venkslailulta ja ennen kaikkea huolelta.
– Kirjoittaessani tätä kuulen apulaiskaupunginjohtaja Kokkosen sanovan keskusteluohjelmassa, että ”emme voi lähteä siitä, että viranomainen on lähiomainen”. Meidän tapauksessa tuntuu siltä, että kotihoito on ottanut itselleen tietoa pimittävän lähiomaisen roolin. Meillä todellisilla lähiomaisilla on melkoinen työ pysytellä mukana kaikissa käänteissä ja yrittää erottaa tädin puheista mitkä asiat ovat todellisia ja mitkä sairauden tuomaa harhaa, ilman kotihoidolta saatavaa informaatiota. Olemme osaltamme yrittäneet edesauttaa hyvää ja toimivaa vuorovaikutusta, mutta muutosta ei ole tullut.
Täti voi tällä hetkellä paremmin. Ennen joulua olimme epätoivon ja uupumuksen partaalla kun tädin tila huononi ja kotihoito ei ottanut huoltamme vakavasti. Päivittäin hoidimme usean tunnin ajan tädin asioita. Onneksi jouluviikolla puhelimitse kiinni saatu lääkäri kuunteli meitä ja tädille järjestyi lyhyt hoitojakso hoitokodissa. Päivärytmi saatiin jotakuinkin paikoilleen, uusi sopivampi ja oikein ajoitettu Alzheimer-lääkitys aloitettiin ja saatiin eräänlainen uusi alku kaikelle. Täti on sittemmin myös päässyt mukaan päivätoimintaan, joka mukavasti rytmittää arkea.
Tiedämme kuitenkin, ettei kaukana ole se hetki kun joudumme aloittamaan uudelleen taistelun tädin hoitopaikan saamiseksi. Sitä olen jäänyt miettimään, että kuinka kesällä voi saada pikaisen päätöksen hoitokotiin pääsystä kun ei ole lunta ja pakkasta. Meille on kahdesti tämän talven aikana sanottu, ettei paikkaa hoitokodista löydy, ellei täti lähde yksin ilman vaatteita hortoilemaan pakkaseen.